Den 2. december 2015 var Erin Burnett to dage ude fra sit bryllup og eksisterede i den travle tilstand af lyksalighed, der er forbeholdt mennesker, der er meget forelskede. Den morgen, da hun lykkeligt dagdrømmede i brusebadet, bemærkede hun, at noget var anderledes ved hendes venstre brystvorte. Hun kiggede nærmere - det så ud til at være omvendt. Hun mærkede en øjeblikkelig kuldegysning; det skummede vand føltes pludselig som is.
Hun ringede til sin læge, som sagde, at Burnett kunne komme ind i sin frokostpause for at få tjekket sit bryst ud, bare for en sikkerheds skyld.
Efter nogle tests bad lægen Burnett om at komme tilbage efter hendes bryllupsdag. Hun forsøgte at lægge oplevelsen ud af sit sind indtil efter ceremonien. Bare 12 dage efter at have slået knuden, 28 år gammel, blev Burnett ringet op. Hun havde stadium II, trippel-positivt, invasivt duktalt karcinom. Hendes bryllupsrejse ville blive afkortet.
Diagnosen påvirkede Burnetts liv på utallige måder - men en væsentlig faktor var indvirkningen på hendes sexliv. Jeg havde et helt nyt ægteskab uden nogen bryllupsrejse, husker hun. 'Jeg plejede at spøge med mine venner og sige: 'I fyre har disse skøre sexliv, hvor nogen trækker dit hår, mens min mand tager mit hår op fra jorden.''
Burnett gennemgik en dobbelt mastektomi og en hysterektomi, hvilket inducerede, hvad der er kendt som medicinsk overgangsalder . 'Jeg vidste ikke, før det skete, at jeg ville have vaginal atrofi, vaginal tørhed, smerter ved samleje, manglende smøring og mangel på libido [efter hysterektomi],' siger hun. Hun stod også over for følelsesmæssige forhindringer, især da hun klarede at miste sine bryster og gik igennem smertefulde forsøg på genopbygning.
Under hele behandlingsprocessen var Burnett og hendes medicinske team så fokuseret på besparelse sit liv, at hendes livskvalitet ofte kom i bagsædet. Især kvaliteten af hendes sexliv var ikke i højsædet for hende eller hendes udbydere.
Dette er et almindeligt afstå fra kræftoverlevere, som siger, at det medicinske etablissement har en tendens til at udelade eller blæse gennem samtaler om, hvordan kræft kan påvirke din seksuelle sundhed, især fordi de med rette er så laser-fokuserede på at holde dig i live. Men dette kan have alvorlige konsekvenser for folks seksuelle sundhed, mentale sundhed og forhold, siger Ericka Hart, MEd, en seksualunderviser og brystkræftoverlever. De er normalt ikke bekymrede for, hvordan du vil opleve glæde i fremtiden, de ønsker bare at ordne dig - og i deres sind er kræft det problem, de løser, siger de.
Dette pålægger ofte patienterne at stille spørgsmål om, hvordan deres diagnose og behandling vil påvirke deres seksuelle sundhed.
Anna Crollman , en 37-årig brystkræftoverlever fra North Carolina, husker, at hun følte sig utrolig nervøs over at spørge sin læge om de seksuelle bivirkninger, såsom smertefuldt samleje, hun oplevede under og efter sin behandling. 'Jeg kan godt lide at kalde det 'dørhåndsspørgsmålet', som du klemmer ind, lige når de er ved at gå, og deres hånd næsten er på døren,' siger hun. 'Du siger: 'Hej, lige en ting mere''
Men hvis seksuel sundhed opdrages tidligere og oftere af udbydere, er det ikke kun lettere for patienterne at diskutere deres problemer, når de er klar til det, men også for dem at finde mere tilfredshed med sex i det lange løb - og at føle sig mindre alene, siger Don S. Dizon, MD.
Det er almindeligt, især for kvinder og ikke-binære mennesker, at bebrejde sig selv for seksuelle sundhedsproblemer og føle, at de må lide alene. 'De fleste af de mennesker, jeg ser, føler, at de er de eneste, der går igennem det her,' siger han. 'Når jeg siger til en person, 'Dette er virkelig almindeligt', er der en vægt, der løftes fra deres skuldre, fordi de [indtil da] tror, de har gjort noget forkert.'
Men patienter bør ikke afholdes fra at søge information om at forbedre deres seksuelle sundhed, på trods af kræft, og de skal ikke behøve at arbejde ekstra mod for at få svar. Som Dr. Dizon udtrykker det: 'alle fortjener et sexliv.'
Eksperter omtalt i denne artikel
Ericka Hart, MD , er seksualunderviser og brystkræftoverlever.
Don S. Dizon , MD, er professor i medicin ved Brown University og direktør for Sexual Health First Responders Clinic ved Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, er seksualunderviser og forfatter til 'Kom som du er' og 'Kom sammen '.
Den fysiske indvirkning, kræft kan have på sex
Brystkræftbehandlinger kan dæmpe fysisk lyst på flere måder. Bryster er et erogent organ, siger Dr. Dizon, og ofte er en mastektomi påkrævet som en del af behandlingen. Tabet af brystspecifik sensualitet er noget, alle vil gå igennem til en vis grad, siger han. 'Processen med at navngive det er virkelig vigtigt, fordi folk ikke bevidst tænker på brystet som et seksuelt organ, og det er det.'
I mellemtiden ordinerer læger ofte lægemidler til dem med hormonpositiv brystkræft aromatasehæmmere at sænke østrogenniveauet, hvilket forårsager medicinsk induceret overgangsalder. Disse har notorisk en negativ effekt på seksualitet, uanset om det er tørhed i skeden, smertefulde aktiviteter eller tab af lyst, siger Dr. Dizon. 'Kemoterapi kan også skade kropsopfattelsen, fordi folk tager meget på i vægt, og det kan forårsage neuropati og physical side effects like nausea og diarrhea.'
Som patienterne ved, kan disse fysiske påvirkninger tage en reel vejafgift.
Shonté Drakeford , en praktiserende sygeplejerske og patientadvokat i Maryland, blev diagnosticeret med fase fire metastatisk brystkræft i 2015, efter at være blevet afskediget af udbydere i seks år, da hun præsenterede med symptomer. Drakeford siger, at før hendes diagnose var hendes sexliv med hendes high school-kæreste 'fantastisk'. I de første to års behandling havde hun ingen større seksuelle bivirkninger, selvom hun skulle være forsigtig med, hvilke stillinger hun deltog i, da kræften havde spredt sig til hendes lunger, lymfeknuder, ribben, rygsøjle og venstre hofte. 'Jeg spurgte min læge, hvad jeg kunne gøre, der ikke ville skade mig fysisk, fordi jeg var skrøbelig,' husker hun. Han blev helt rød og var flov over at svare.
Omkring tre år efter behandlingen bemærkede Drakeford, at hendes libido var blevet mindre, og hun oplevede vaginal tørhed. Selvom jeg mentalt ønskede at [have sex], hang mit sind og vagina ikke sammen, siger hun. 'Det var som en langsom overgang til en overgangsalderen.' Det skyldtes hendes behandlinger, som hun ikke kunne stoppe. 'Jeg vil være i behandling for evigt; det her er livslangt for mig, siger hun. 'Jeg ville ønske, de havde Viagra til kvinder.'
Drakefords læger fortalte hende, at vaginal østrogenterapi - som nogle mennesker i overgangsalderen bruger til at hjælpe med nogle seksuelle bivirkninger - ikke var en mulighed for hende; hendes kræft var hormon-positiv , så det nærede sig i det væsentlige af hormoner som østrogen. Det handler om sikkerhed, siger Drakeford. 'Er jeg villig til at risikere mit helbred for seksuel tilfredsstillelse?'
Kræft kan også forårsage mentale sundhedsbarrierer for at tilfredsstille sex
Ud over disse fysiske spørgsmål er mentale forhindringer også fremherskende blandt kræftbehandlinger. Mange af os har ideer om, hvordan sex 'burde' se ud, og de er udfordret af en livsændrende diagnose som kræft, siger Emily Nagoski, PhD, en seksualpædagog.
Hart siger, at de følte sig 'frakoblet fra deres krop' efter deres kræftdiagnose, noget som de mener er almindeligt for andre overlevende, men som ser anderledes ud for alle. Da de blev behandlet for brystkræft i 2014, kæmpede de med, hvordan deres krop konstant blev berørt, især af hvidt medicinsk personale. Hart, som er sort, fandt ud af, at dette udfordrede deres forståelse af kropslig autonomi og førte til, at de tog afstand fra deres romantiske partner, som var hvid. Jeg ville ikke have, at en hvid person rørte mig seksuelt, husker de.
Hart siger, at noget andet skiftede efter deres mastektomi: de følte, at folk ikke længere kunne se dem som en hel person - de så kun Harts sygdom. På et tidspunkt i deres helingsproces gik Hart topløs offentligt og blottede deres dobbelte mastektomi-ar for at afslutte manglen på sorte, brune LGBTQIA-repræsentationer og synlighed i brystkræftbevidsthed. Lige så vigtig denne besked var, følte Hart sig 'af-seksualiseret' af nogle af de svar, deres visning fremkaldte. 'Folk ville se mine topløse billeder og svare: 'Åh min Gud, du er så inspirerende', siger de. Men hvis nogen med brystvorter gik topløs på internettet, ville det ikke være svaret.
Dette er en almindelig følelse blandt brystkræftpatienter - de føler, at samfundet kun begynder at se dem som patienter, snarere end seksuelle væsener. Hart påpeger, at man sjældent ser sexscener med kræftpatienter i medierne. FWIW, den eneste, jeg kunne komme i tanke om, var i 'Desperate Housewives', som involverede et noget overfladisk plot om, at Tom følte sig utilpas ved at have sex med Lynette, når hun ikke havde sin paryk på, og Lynette, der frygtede, at det betød, at han ikke længere var tiltrukket af hende. (Dette er en reel frygt blandt patienter, selvom Dr. Nagoski bemærker: 'I et godt forhold er vi tiltrukket af det menneske, vi valgte at være sammen med, ikke af kropsdelene af det menneske. Det er normalt at have følelser omkring ændringer i vores kroppe og vores partners kroppe, selvfølgelig, men et stærkt forhold tilpasser sig disse ændringer med kærlighed og tillid.')
I mellemtiden tilføjer Crollman, som blev diagnosticeret med kræft som 27-årig, at de mentale barrierer for sex efter kræft var 'den sværeste del'. Smerten er selvfølgelig fysisk ubehagelig, men selvom min partner og jeg prøvede så hårdt på at forblive i åben kommunikation, var virkeligheden, at vi gik igennem en meget, meget tør periode, siger hun. 'Jeg følte mig virkelig fortabt, mentalt. Jeg gik igennem en dyb depression, og jeg gik til en terapeut for at klare mig, fordi jeg virkelig ikke følte mig godt tilpas i min krop.' Efter at have fået en dobbelt mastektomi, følte Crollman sig 'sårbar' ved at være foran en anden, mens hun stadig 'kæmpede med at komme overens med den krop, jeg havde'.
Plus, ikke At være intim i en periode på grund af disse forståelige udfordringer førte til 'flere fysiske triggere og traumer omkring den oplevelse - omkring frygten for det, omkring smerten, der var relateret til det på grund af bivirkningerne,' husker Crollman. Så det var sådan en følelsesmæssig, psykologisk udfordring på flere niveauer.
Finde glæde igen efter diagnosen
De fysiske og følelsesmæssige stressfaktorer omkring sex er meget reelle, men reframing kan hjælpe kræftpatienter med at arbejde igennem dem. Indsatsen omkring behandling kan bestemt være høj, men indsatsen omkring sex er det ikke - eller i det mindste behøver de ikke at være det, siger Dr. Nagoski.
Selvom vores kultur fortæller os, at vi på en eller anden måde kan 'fejle' seksuelt, især 'hvis vi ikke præsterer i henhold til en ekstern, bullshit-standard, er virkeligheden, at der ikke er noget at tabe, der er ingen måde at fejle', siger Dr. Nagoski. 'Vi forestiller os kun, at vi gør det 'forkert', når vi sammenligner vores oplevelser med et eller andet falsk kulturelt manuskript om, hvordan sex 'bør' være - et manuskript, der altid var irrelevant for vores liv, men efter en kræftdiagnose er det bare en absurd, meningsløs og endda grusom standard at vurdere vores seksuelle forbindelser i forhold til. Der er intet på spil med sex; du har intet at tabe, kun glæde og forbindelse at vinde.'
Fornøjelse kan se forskelligt ud for forskellige mennesker, og sex er kun en del af det. For at maksimere tilfredsheden for alle involverede parter siger Dr. Nagoski, at du først skal komme på samme side som din partner - og det betyder at blive nysgerrig. 'Hvis din partner ønsker sex, så stil hinanden disse vigtige spørgsmål: Hvad er det, I vil, når I vil have sex med hinanden? Og hvad er det, du ikke vil have? Hvornår vil I ikke have sex med hinanden? Og måske vigtigst af alt, hvilken slags sex er værd at have - som i, hvad gør sex værd ikke at bruge den tid på at se 'Parks'
Også, Du kan beslutte at tage al sex helt fra bordet, siger Dr. Nagoski. 'Det er et legitimt valg.' Hart tilføjer, at nogle par kan beslutte at åbne deres forhold midt i kræft.
Men mange mennesker med kræft gør ønsker at prøve at udforske sex og fornøjelse igen, hvad det så end ser ud for dem. Men fordi der er så få gode ressourcer derude og så meget stigmatisering omkring emnet, kan de gøre det med varierende succes.
Hart opdagede for eksempel, at kink og BDSM var et seksuelt helbredelsesrum for dem. 'Efter at være blevet stukket og stukket og fået operationer og kemoterapi bogstaveligt talt en gang om ugen med en kæmpe nål, ville jeg gå ind i rum, hvor jeg kunne genvinde den smerte,' siger de. Så ved at gøre ting som impact play - at blive tæsket og ramt med samtykke - kunne jeg genvinde smerten efter flere års følelse af, at jeg ikke havde et valg om at vælge det.
Hart anbefaler også at arbejde med en sexterapeut for at finde glæde igen, hvilket kan omfatte at finde måder at inkorporere brystspil efter en mastektomi, uanset om du stadig har brystvorter eller ej. Dr. Nagoski anbefaler bogen 'Bedre sex gennem mindfulness' af Lori Brotto, som har specialiseret sig i seksuelle sundhedsinterventioner for kræftramte og for overlevende efter seksuelle traumer.
Dr. Dizon tilføjer, at nogle sundhedsudbydere måske er mere komfortable med at henvise deres patienter til ressourcer i stedet for at give dem egentlige råd om deres sexliv, så det kan være en smart taktik at spørge din læge, om de har anbefalinger til noget at læse eller et støttenetværk, du kan tilslutte dig.
Drakeford siger, at hun ikke har været genert over at bede om ressourcer, men har stadig ikke følt sig tilfreds med niveauet af glæde, hun har oplevet siden sin diagnose. Hun har prøvet vaginale fugtighedscreme, glidecreme og sexlegetøj og har ikke set meget succes. Jeg prøvede endda den glatte elmeurt - den gjorde ingenting. Ikke a ting! siger Drakeford. 'Jeg har holdt på i ni år, uden at tingene er blevet bedre. Jeg håber, at forskere kan komme videre med dette og finde noget, der rent faktisk virker for folk som mig. . . selvom det ikke er i mit liv.'
Burnett på sin side har forsøgt at være bevidst om glæde lige fra begyndelsen - selvom det ikke har været let.
Mens hun var i kemo, siger Burnett, planlagde hun og hendes partner sex omkring behandlinger. De første par dage efter kemo er din krop ret giftig, så du kommer ikke til at være intim, siger hun. Så er syv til ti dage efter, hvor du er mest syg. Så for os var det normalt omkring de to uger, at vi planlagde tid til at være intime før næste runde.'
Siden hun gik i medicinsk overgangsalder, har Burnett prøvet flere taktikker for at gøre sex efter brystkræft mere behageligt med sin partner, herunder glidecremer, fugtighedscreme og laserterapi. (Dr. Dizon bemærker, at det er vigtigt for dem med brystkræft at finde muligheder, der specifikt er blevet undersøgt hos mennesker med brystkræft, ikke den generelle befolkning.) Hun måtte også mentalt vænne sig til ændringerne i hendes bryster - selvom hun fik en mastektomi ar tatovering hjalp hende med at genvinde noget selvtillid, både generelt og i soveværelset.
Selvom Burnett ikke fik den bryllupsrejsefase, hun altid havde drømt om, lærte hun hurtigt, at hun havde fundet en partner, der ville holde hvert ord i hans løfter. 'Der er noget virkelig intimt over en person, der kan være der for dig og holde dit hår tilbage, mens du kaster op, og tage det op, mens det falder ud,' tilføjer hun og nikker til sin gamle joke om, at hendes venner har trukket i håret.
Parrets 10-års jubilæum nærmer sig næste år, og de planlægger endelig at tage på den bryllupsrejse, de aldrig fik. 'Det bliver en anden slags bryllupsrejse, for min krop er bare anderledes end de fleste andre 36-årige derude. Men det bliver også en fejring af at overleve 10 år.'
Molly Longman er freelancejournalist, der elsker at fortælle historier i krydsfeltet mellem sundhed og politik.
